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Participa en la petición de ayudas al defensor del pueblo para el colectivo celiaco

Mar 30

Participa en la petición de ayudas al defensor del pueblo para el colectivo celiaco

Únete al #movimientoceliaco

Ayer compartimos con vosotros un artículo sobre una entrevista que realizaron a la tesorera de FACE en el cuál el titular era que desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad habían dicho que los celiacos no necesitaban ayudas y viendo la gran repercusión que ha tenido vamos a dar la contestación exacta que se dio desde este ministerio.

El 9 de marzo de 2015, Jon Zabala Bezares como presidente y en representación de FACE escribió una carta al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en la cual pedía que se tomarán medidas y se otorgara algún tipo de ayuda para las personas celiacas para la compra de productos específicos sin gluten. La respuesta que recibimos fue la siguiente:

El Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actuación, establece en su Anexo VII que “la prestación con productos dietéticos comprende la dispensación de los tratamientos dietoterapeúticos a las personas que padezcan determinados trastornos metabólicos congénitos y la nutrición enteral domiciliaria, a causa de su situación clínica, con alimentos de consumo ordinario”.

En su apartado quinto este anexo prevé los requisitos para que los tratamientos con productos dietéticos sean financiados por el Sistema Nacional de Salud. Uno de estos requisitos se concreta en que “Las necesidades nutricionales del paciente no puedan ser cubiertas con alimentos de consumo ordinario”, motivo por el que no se contempla la financiación para enfermos celiacos, diabéticos, quienes sufren alergias alimentarias o, entre otras patologías, para quienes sufren intolerancia a la lactosa en edad adulta (a excepción de lactantes), dado que, a pesar de que no pueden consumir determinados nutrientes, sí pueden ingerir otros alimentos de consumo ordinario.

En concreto y de acuerdo con el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, las situaciones clínicas que justifican la necesidad de la prestación con productos dietéticos, siempre que se cumplan los requisitos previstos, son las enfermedades incluidas en el grupo de Trastornos del metabolismo de los hidratos de carbono, las comprendidas en el Trastorno de los aminoácidos y las incluidas dentro del grupo de los Trastornos del metabolismo de los lípidos.

… el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad resuelve declarar la INADMISIÓN DE LA PETICIÓN

Desde FACE queremos empezar una campaña para que el Real Decreto 1030/2006 contemple las necesidades de las personas celiacas y las incluya en el grupo de situaciones clínicas que justifican la necesidad de la prestación de ayudas. Para ello necesitamos la ayuda de todos vosotros. Esta semana necesitamos que todos presentéis vuestra queja al defensor del pueblo. Es muy fácil, solo debes entrar en el siguiente enlace https://www.defensordelpueblo.es/tu-queja/  y “presentar tu queja” alegando lo siguiente:

Necesitamos que el Real Decreto 1030/2006 contemple la enfermedad celiaca como situación clínica que justifica la necesidad de prestación de algún tipo de ayuda económica debido al alto coste de los productos específicos sin gluten, siendo la dieta sin gluten, el único tratamiento a día de hoy para esta enfermedad.

Además, podéis añadir toda la información que creáis conveniente. Pensad que mientras más quejas reciban, más fuerza haremos, únete al #movimientoceliaco y actúa.

71 comentarios

  • Enlace al Comentario Sonia hernandez ortiz Lunes, 30 Enero 2017 07:18 publicado por Sonia hernandez ortiz

    Buenos días a todos , soy una mama de una niña CELIACA de 7años , sufre la celiaquia desde que tenia 8 meses , e luchado a viento y marea por ella y lo seguiré haciendo ,luchar por el medicamento de por vida de mi hija que sea mas economico, como madre de una niña celiaca ,me parece vergonzoso tener que ir a comprar y te digan que si tienen y luego es mentira hay muchos supermercados que lo hacen y están jugando con el medicamento de un CELIACO #QUE NO PARE# con la comida no se puede jugar .

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  • Enlace al Comentario Carmen martinez Martes, 09 Agosto 2016 20:44 publicado por Carmen martinez

    Hola mi nene de seis años s celíaco desde los 9 meses e pasado apuros económicos incluso a llegado a darme los alimentos caritas pero para celíacos no ai nada tdo es carísimo x favor ayuda ya urgente

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  • Enlace al Comentario Maria del Mar Viernes, 13 Mayo 2016 00:15 publicado por Maria del Mar

    Necesitamos que el Real Decreto 1030/2006 contemple la enfermedad celiaca como situación clínica que justifica la necesidad de prestación de algún tipo de ayuda económica debido al alto coste de los productos específicos sin gluten, siendo la dieta sin gluten, el único tratamiento a día de hoy para esta enfermedad.

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  • Enlace al Comentario Josefa Sábado, 30 Abril 2016 14:13 publicado por Josefa

    Necesitamos que el Real Decreto 1030/2006 contemple la enfermedad celíaca como situación clínica que justifica la necesidad de prestación de algún tipo de ayuda económica debido al alto coste de lis productos específicos sin gluten, siendo la dieta sin gluten, el único tratamiento a día de hoy para esta enfermedad.

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  • Enlace al Comentario Maria Miércoles, 27 Abril 2016 13:58 publicado por Maria

    Necesitamos que el Real Decreto 1030/2006 contemple la enfermedad celiaca como situación clínica que justifica la necesidad de prestación de algún tipo de ayuda económica debido al alto coste de los productos específicos sin gluten, siendo la dieta sin gluten, el único tratamiento a día de hoy para esta enfermedad.

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  • Enlace al Comentario isabel Martes, 26 Abril 2016 22:29 publicado por isabel

    Necesitamos que el Real Decreto 1030/2006 contemple la enfermedad celiaca como situación clínica que justifica la necesidad de prestación de algún tipo de ayuda económica debido al alto coste de los productos específicos sin gluten, siendo la dieta sin gluten, el único tratamiento a día de hoy para esta enfermedad
    Esta peticion no es un capricho es una necesidad. Esta en juego nuestra salud

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  • Enlace al Comentario Teresa Molina Narro Martes, 26 Abril 2016 20:12 publicado por Teresa Molina Narro

    Hace que soy diabética insulodependiente 30 años y ahora soy celíaca hace 4 años. No se porque tengo que gastarme tanto dinero en mi alimentación. Todo está carísimo. No encuentro productos compatibles para las dos enfermedades. Hoy en día es vergonzoso,
    que la hora de elegir un productos tenga muchos dibujitos y colorines, y siempre hay que ponerse las gafas de aumento para leerlos. Siempre la información que de verdad interesa, no esta a la vista, fecha de caducidad, lactosa, gluten, azúcar, etc.
    Ruego a los políticos que las pocas subvenciones que dan por ser celíaco lleguen a nuestros bolsillos, ya que no es así, ponen muchas trabas y requisitos para al final no darte la cuantías que te corresponden y lleven a cabo un mejor control de este tipo de artículos.

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  • Enlace al Comentario Anabel Martes, 26 Abril 2016 10:46 publicado por Anabel

    Necesitamos que el Real Decreto 1030/2006 contemple la enfermedad celiaca como situación clínica que justifica la necesidad de prestación de algún tipo de ayuda económica debido al alto coste de los productos específicos sin gluten, siendo la dieta sin gluten, el único tratamiento a día de hoy para esta enfermedad.

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  • Enlace al Comentario Concepcion M. Navarro Madrid Lunes, 25 Abril 2016 12:27 publicado por Concepcion M. Navarro Madrid

    Necesitamos que el Real Decreto 1030/2006 contemple la enfermedad celiaca como situación clínica que justifica la necesidad de prestación de algún tipo de ayuda económica debido al alto coste de los productos específicos sin gluten, siendo la dieta sin gluten, el único tratamiento a día de hoy para esta enfermedad.

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  • Enlace al Comentario Roberto Martínez García Domingo, 24 Abril 2016 10:14 publicado por Roberto Martínez García

    Necesitamos que el Real Decreto 1030/2006 contemple la enfermedad celiaca como situación clínica que justifica la necesidad de prestación de algún tipo de ayuda económica debido al alto coste de los productos específicos sin gluten, siendo la dieta sin gluten, el único tratamiento a dia de hoy para esta enfermedad.

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  • Enlace al Comentario Mar Viernes, 22 Abril 2016 17:17 publicado por Mar

    Llevo 14 años asumiendo esta enfermedad y costeando de mi bolsillo los medicamentos (alimentación sin gluten) porque resulta que si tomo gluten podría empeorar con otras enfermedades mucho más graves, sin contar, claro, de lo mal que me voy a senti, en el momentor, exijo que de una vez por todas se tomen medidas por parte del gobierno y se nos reconozca que la alimentación sin gluten es nuestra única medicación, como la insulina es para los diabéticos y ésta sí está subvenciona por la seguridad social, ya está bien, es una enfermedad para toda la vida y nosotros pagamos impuestos al igual que los demás, reivindicamos que se subvencione o se reduzca el precio de nuestra medicación, o es que estamos pidiendo demasiado?

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  • Enlace al Comentario Esperanza Martes, 19 Abril 2016 21:59 publicado por Esperanza

    Voy a ir al grano. Debemos concentrarnos todos.as en cada una de las capitales de provincia. Un día todos y todas a reivindicar el derecho a que esta medicina "sin gluten" sea costeada el parte por el Estado. Como a mi hijo desarrolle alguna enfermedad no duden que moveré cielo y tierra y denunciaré hasta donde mi aliento me deje llevar. Así que movilización y todos unidos. Un saludo

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  • Enlace al Comentario Beatriz Pontevedra Martes, 19 Abril 2016 12:09 publicado por Beatriz Pontevedra

    Necesitamos que el Real Decreto 1030/2006 contemple la enfermedad celiaca como situación clínica que justifica la necesidad de prestación de algún tipo de ayuda económica debido al alto coste de los productos específicos sin gluten, siendo la dieta sin gluten, el único tratamiento a día de hoy para esta enfermedad.

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  • Enlace al Comentario Margarita Domingo, 17 Abril 2016 12:47 publicado por Margarita

    Creo que, en nuestro país, no existe ninguna enfermedad que su tratamiento y medicación no lo cubra la S.S.... Perdón si, la celiaquia!!!
    No se trata de si son productos caros o baratos. Estamos hablando de enfermedad o salud. Es nuestra medicina

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  • Enlace al Comentario Amado Domingo, 17 Abril 2016 12:37 publicado por Amado

    Ya está bien de explotar la enfermedad celíaca, los mismos precios para todos ya.

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  • Enlace al Comentario Maria Rita Viernes, 15 Abril 2016 20:38 publicado por Maria Rita

    HOLA SOY CELIACA QUIERO AYUDA .PAN PASTAS MUCHOS MAS COSAS SON MUY CARAS MENOR AYUDEN POCO

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  • Enlace al Comentario Javier Lorenzo perez Viernes, 15 Abril 2016 20:19 publicado por Javier Lorenzo perez

    En mi casa son dos los celiacos y por su salud no queda más remedio que tomar alimentos sin gluten aunque su coste sea disparatado .
    Envié mi queja al defensor del pueblo y me han mandado el recibo del registro.
    Tenemos que conseguir que se nos escuche pero a TODOS así que a ponerse en movimiento.

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  • Enlace al Comentario jose antonio ortega arana Sábado, 09 Abril 2016 16:40 publicado por jose antonio ortega arana

    hola, nos acaban de comunicar que nuestra hija de 16 años es celiaca, despues de tres años de pruebas y de sufrimiento tanto por ella como de nosotros sus papas, ahora hay q añadir su medicina( la comida) muy cara, la forma de hacerla (muy especial para evitar la contaminacion cruzada) la limpieza, los utinsilios, su zona aparte, cuando va de convivencia con el grupo scouts (una persona diferente, trato difente, comida diferente, atencion diferente, cuidados especiales), PERSONA ENFERMA DE POR VIDA Y DEPENDIENTE TOTAL.
    CLARO QUE SOLICITAMOS AYUDA.

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  • Enlace al Comentario Susana González Miércoles, 06 Abril 2016 19:59 publicado por Susana González

    Mi hijo el mayor es celiaco desde los 20 meses y el pequeño tiene la genética, es decir que la puede desarrollar igual que yo, en cualquier momento. Crucemos los dedos.
    Las necesidades básicas como el PAN, algo que consumimos a diario(el pan nuestro de cada día), los primeros años casi no notas el gasto que supone, porque apenas come cantidad. Pero......se acerca la adolescencia y......el consumo ya es algo mas que evidente, comen barras enteras: almuerzo, comida, meriendas .....¿que hacemos ?
    Aparte la comida: espaguetis, macarrones, harinas, galletas, cereales,........

    Yo no he pedido que mi hijo sea celiaco y él desde luego que tampoco.
    La comida es su medicina. Y no está subvencionado.

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  • Enlace al Comentario Lasse Thomassen Miércoles, 06 Abril 2016 15:25 publicado por Lasse Thomassen

    Necesitamos que el Real Decreto 1030/2006 contemple la enfermedad celiaca como situación clínica que justifica la necesidad de prestación de algún tipo de ayuda económica debido al alto coste de los productos específicos sin gluten, siendo la dieta sin gluten, el único tratamiento a día de hoy para esta enfermedad.

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  • Enlace al Comentario Silvia Miércoles, 06 Abril 2016 08:29 publicado por Silvia

    lo primero de todo, es que no puedo estar más de acuerdo con todos los comentarios anteriores. Tengo 39 años y hace poco que soy celiaca, imaginaros mi sorpresa al descubrir que lo que me pasaba era eso¡¡¡. A parte de lo caro que es todo que es una auténtica VERGÜENZA, hay barras de pan que son hasta "denunciables" por la mala calidad de ellas y sumado a su precio. Se dice que la celiaquia es una ENFERMEDAD, pero solo de palabra, a la hora de la verdad no somos nadie y ni se preocupan por nosotros, pero si NO nos tratamos consumiendo alimentos sin gluten, podemos desarrollar otro tipo de enfermedades que SI contienen ayudas se a por ejemplo el CÁNCER, por lo tanto, ¿tenemos que llegar hasta esa enfermedad para conseguir ayudas?

    Antes de que desarrollemos diferentes enfermedades asociadas, sólo pedimos un poco de ayuda, nada más.

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  • Enlace al Comentario Francisca Villa Gilar Martes, 05 Abril 2016 13:24 publicado por Francisca Villa Gilar

    #movimientoceliaco Padezco la enfermedad CELIACA y mi medicina es: LA COMIDA , algo básico para todo el mundo
    "¿o no?".

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  • Enlace al Comentario Juan Andrés Santana Pérez Lunes, 04 Abril 2016 22:26 publicado por Juan Andrés Santana Pérez

    Es urgente que se contemple la Enfermedad celíaca como situación clinica que justifica la necesidad de prestación de ayuda ecpnómica para paliar el alto coste de los productos que consumen los celiacos, productos sin gluten, puesto que es el único tratamiento a día de hoy para esta enfermedad.
    Es de justicia.

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  • Enlace al Comentario Carmen Lunes, 04 Abril 2016 11:58 publicado por Carmen

    Es vergonzoso que los celiacos no tengamos ninún tipo de ayuda para hacer frente a los elevados costes que supone una dieta sin gluten, que por cierto es la única forma de combatir la enfermedad.

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  • Enlace al Comentario Lorena Lunes, 04 Abril 2016 01:11 publicado por Lorena

    La celiaquia es una enfermedad. ¿Dejaría el Estado a un enfermo sin su medicación? Pues que no dejen a muchos celicos sin comer por el alto precio que supone. La comida es nuestra única medicación!!

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