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¿Qué es FACE?

¿Qué es FACE?

FACE. Federación de Asociaciones de Celiacos de España

El 25 de junio de 1994 se constituye la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE). FACE está constituida por 17 asociaciones de celiacos distribuidas por toda la geografía nacional. El objetivo fundamental de la FACE es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por las asociaciones miembros para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción y para un mejor logro de los fines comunes. Trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas celiacas y conseguir su integración social. Esto lo realiza a través del apoyo directo a las personas celiacas y sus familiares, la realización de campañas de difusión y concienciación, la investigación, y la seguridad alimentaria.

FACE

FACE ofrece una gama de servicios de apoyo y asesoramiento a celiacos recién diagnosticados y familiares a través de sus asociaciones miembros, formación de restaurantes para que ofrezcan menús sin gluten seguros, y control de alimentos sin gluten para certificar que cumplen correctamente la normativa vigente. La página web y redes sociales proporcionan noticias adicionales, información y asesoramiento. También dispone de una appmóvil FACEmóvil que facilita la compra de productos sin gluten, y que incluso incluye un escáner de código de barras para saber si los productos están controlados.

FACE y las Asociaciones de Celiacos de España están realizando los servicios que deberían estar realizando desde la Administración Pública, por lo tanto hasta que las administraciones competentes realicen correctamente su trabajo es una labor fundamental que alguien debe asumir. Son entidades sin ánimo de lucro financiadas prácticamente por las cuotas de sus asociados que son los que están costeando todos estos servicios. Los socios son una parte vital como activistas, recaudación de fondos y voluntarios. Hay muchas formas en que se puede participar en FACE, incluyendo ayudar a crear conciencia y mejorar la vida de las personas que viven la vida sin gluten.

Si es diagnosticado con enfermedad celiaca o sensibilidad al gluten no celiaca y le gustaría convertirse en un miembro de nuestra entidad por favor llame al 91 547 54 11 o visite la página web www.celiacos.org

¿Quiénes forman FACE?

FACE está formada principalmente por las 20.000 personas asociadas a las diferentes asociaciones de celiacos que integran FACE, ya que gracias a ellas podemos ejecutar todos los programas que estamos realizando y llevando a cabo. La Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) está integrada por 17 federaciones/asociaciones de celíacos de carácter autonómico. FACE está representada por la Junta Directiva. Esta Junta Directiva está compuesta por 6 miembros cuya labor es totalmente voluntaria y dedican su tiempo de forma altruista para favorecer y mejorar la calidad de vida de las personas celiacas. Cada uno de los miembros de esta junta tienen un cargo asignado:

Junta Directiva FACE


team1
Jon Zabala Bezares
Presidente
 
team2
María Patricia García Egido
Vicepresidente
 
team3
Begoña Agüero
Secretaria
 
team4
Aarón Santana Amador
Tesorero
 
team5
Eugenia Canalías Margenat
Vocal
 
 
 

La Oficina de FACE


team9
Izaskun Martín-Cabrejas
Responsable Dpto. Calidad y Seguridad Alimentaria
 
team9
Marta Espinosa García
Dpto. Calidad y Seguridad Alimentaria Programa FACE Restauración Sin Gluten/Gluten-Free
 
team10
Ana Campos Caamaño
Dpto. Calidad y Seguridad Alimentaria Programa certificación alimentaria (MG/ELS)
 
team8
Daniel Calleja Aguilar
Dpto. Calidad y Seguridad Alimentaria Programa Listado de Alimentos sin gluten
 
 
 
 
team11
Víctor Daniel Brieva Trejo
Departamento de Proyectos
 
 
 
team11
Alejandra Fernández Barrena
Responsable Departamento de Comunicación
team11
Carmen Sáez García
Dpto. Administración
 

Visión, Misión y Valores De FACE

Visión:

Liderar el esfuerzo y trabajo realizado por las asociaciones de celiacos integradas en FACE para mejorar la calidad de vida de las personas celiacas y conseguir su integración social.

Misión:

  • Apoyar y asesorar a las personas celiacas y sus familiares en el diagnóstico, así como durante el resto de su vida.
  • Enseñar a las personas celiacas y sus familiares a realizar una dieta sin gluten segura y saber identificar perfectamente los productos que pueden consumir.
  • Garantizar la seguridad alimentaria del colectivo de personas celiacas tanto en casa como fuera de ella.
  • Informar y concienciar a la sociedad en todas las medidas y mecanismos posibles para contribuir a la integración y normalización social de las personas celiacas.
  • Fomentar la investigación sirviendo de puente entre el colectivo de personas celiacas y la comunidad científica.

Valores:

Los valores que definen a FACE son los principios, las señas de identidad que dotan a la Federación de los elementos necesarios para cumplir su función con total eficiencia. Los seis valores, que reflejan el propósito para el que fue creada la Federación, y que están presentes en todas los programas y proyectos como eje vertebrador.

  • Compromiso: FACE y sus asociaciones miembros están firmemente comprometidas con el apoyo y asesoramiento al paciente celiaco y sus familiares.
  • Seguridad: FACE y sus asociaciones miembros trabajan con el sector de restauración y alimentación, así como con varios organismos públicos, para garantizar la seguridad alimentaria de las personas celiacas.
  • Unidad: FACE coordina el esfuerzo y la labor realizada por sus asociaciones miembros para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción y para un mejor logro de los fines comunes.
  • Transparencia: FACE comunica abierta y claramente la gestión de los recursos de los que dispone, el desarrollo de sus programas y proyectos, sus órganos de gobierno y sus obligaciones legales. Esta información está al alcance de todos los interesados tanto interna como externamente.
  • Profesionalidad: FACE es una organización con experiencia en la que todos y cada uno de sus trabajadores realizan sus funciones con total responsabilidad e integridad, con una alta capacitación, buscando la máxima eficiencia en cada una de sus acciones asegurando la consecución de los objetivos fijados en los diferentes programas que ejecuta la Federación.
  • Independencia: FACE actúa con libertad ante cualquier organismo e institución pública o privada para defender los intereses del colectivo de personas celiacas que siempre son la prioridad para esta Federación.

 

Programas desarrollados por FACE

Para garantizar la seguridad alimentaria de las personas celiacas, pudiendo llevar a cabo una correcta dieta sin gluten, desde FACE y las diferentes asociaciones de celiacos se están realizado diferentes proyectos que abarcan las siguientes áreas de actuación:

Atención al paciente celiaco recién diagnosticado:

Cuando un paciente crónico recibe el diagnóstico de otras patologías, el médico especialista es el responsable de explicarle en qué consiste y cómo debe realizar el tratamiento. Cuando ese tratamiento implique la realización de una dieta estricta, el personal de enfermería encargado o un dietista nutricionista especializado debería dar las pautas necesarias para realizar correctamente la dieta asignada. Desgraciadamente, eso no ocurre en el caso de los pacientes celiacos.

Por lo tanto, cuando el paciente celiaco es diagnosticado, el médico tan solo le facilita información sobre qué alimentos no debe consumir. Esta información incompleta, no responde a las dudas que se le presentan a las personas celiacas tras el diagnóstico. Para solucionar este problema, las asociaciones de celiacos integradas en FACE, informan al paciente celiaco recién diagnosticado sobre cómo realizar una correcta dieta sin gluten, facilitando los elementos necesarios para ello, como la Lista de Alimentos sin gluten, el Manual de la enfermedad celiaca, así como diversos consejos para evitar las contaminaciones cruzadas.

Cuando el paciente celiaco recibe el diagnostico, es derivado directamente a la asociación de celiacos de su comunidad, ya que, el sistema sanitario actual no dispone de nutricionistas especializados, que puedan dar las pautas al paciente para adaptarse a su nueva situación y conocer la dieta sin gluten.

Esta atención y ayuda se mantiene durante todo el periodo de adaptación del paciente celiaco, solucionando todas sus consultas vía telefónica o por email.

Certificación Alimentaria Sin Gluten:

Dentro del Programa de Seguridad Alimentaria que desarrolla FACE se encuentra el Proyecto Certificación Alimentaria, mediante el cual FACE gestiona las certificaciones de la Marca de Garantía “Controlado por FACE” y el Sistema de Licencia Europeo (ELS) “Espiga Barrada”.

Uno de los objetivos principales de las asociaciones de pacientes, es buscar mejorar la calidad de vida del colectivo al que representan. Para los pacientes celiacos la correcta identificación de los productos sin gluten es muy importante. Este Proyecto pretende garantizar que los pro-ductos alimenticios destinados a los consumidores celiacos cumplen con unos elevados estándares de calidad y seguridad alimentaria que aseguren unos niveles de gluten en el producto final que no comprometan la salud del paciente.

Como bien se indica en el estudio sobre “la situación de las personas con enfermedad celiaca en España” elaborado por el Defensor del Pueblo en abril de 2017, una de las principales preocupaciones del colectivo celiaco hace referencia a la carencia o deficiencias en la información acerca de la presencia o no de gluten en los alimentos o las dificultades para interpretar el etiquetado de los pro-ductos que adquieren en los comercios o en los lugares de ocio y restauración.

Otro de los puntos importantes es la demanda de realización de más controles oficiales e inspecciones en materia de seguridad alimentaria y etiquetado, así como las campañas de información y sensibilización al respecto.

La conveniencia de restringir al máximo la presencia de gluten es compartida por los médicos especializados en esta materia, ante la dificultad de realizar más estudios de tolerancia en los afectados por la enfermedad celiaca u otros trastornos asociados al gluten.

Por todo lo expuesto anteriormente, FACE dispone de dos certificaciones voluntarias, dirigidas a las industrias agroalimentarias que deseen garantizar que sus productos son sin gluten y cumplen con unos controles de seguridad y calidad extra, aportando las mayores garantías a los consumidores celiacos.

Con este proyecto la Federación pretende facilitar a los consumidores celiacos y/o familiares la identificación de los productos alimenticios sin gluten mediante el Sistema de Licencia Europeo “Espiga Barrada” (ELS) y la Marca de Garantía “Controlado por FACE”, garantizando así, una mayor seguridad y control favoreciendo la seguridad alimentaria del colectivo de celiacos en Europa.

Actualmente, existen dos símbolos oficiales que garantizan que un producto es apto para celiacos. Estos símbolos son la Marca de Garantía y el Sistema de Licencia Europeo “Espiga barrada” (ELS). FACE ha sido pionera en la creación de esta Marca de Garantía, totalmente novedosa a nivel internacional, que ante las grandes lagunas legislativas aún existentes en relación al término “sin gluten”, supuso una gran ayuda para las empresas que quieran fabricar productos aptos para celiacos, al ofrecerles unas pautas claras de actuación y un distintivo de calidad y seguridad para el consumidor celíaco.

La Marca de Garantía "Controlado por FACE" discontinua el 31 de diciembre de 2019. A partir del 1 de enero de 2020 el símbolo utilizado por FACE para la certificación de productos sin gluten que aportará seguridad en Europa será el Sistema de Licencia Europeo “Espiga Barrada” (ELS) (comunicado oficial). FACE pide a las empresas de productos sin gluten analíticas periódicas, para incluirlos en la lista de alimentos aptos para celiacos y también realiza analíticas periódicas de aquellas empresas que no se comprometen a realizarlas por ellas mismas.

FACE Restauración Sin Gluten/Gluten-Free:

Actualmente, las personas celiacas ven limitadas sus salidas a comer fuera de casa ya que no existen protocolos que regulen los menús para alergias o intolerancias alimentarías. En la mayoría de establecimientos no existen menús sin gluten seguros, ya que muchas de las que se ofertan no tienen en cuenta la manipulación por lo que no existe seguridad en el procedimiento.

Por este motivo la Federación pone en marcha el Proyecto FACE Restauración Sin Gluten/Gluten-Free. La labor de FACE consiste en asesorar a empresas de restauración y colectividades, para que puedan disponer de menús aptos para personas celiacas con plena seguridad. Para que las personas celiacas puedan comer de manera se-gura, es fundamental la labor que FACE y las asociaciones de celiacos desempeñan en el ámbito de la restauración, contribuyendo así a normalizar la vida e integración social de este colectivo.

FACE ha desarrollado un procedimiento de verificación de la elaboración de los platos sin gluten en los restaurantes que permitirá unificar los protocolos de actuación, para ofrecer al consumidor celiaco tranquilidad, variedad y seguridad, en los menús sin gluten que ofertan.

Una vez la cadena muestre interés por trabajar de la mano de FACE los técnicos especializados en seguridad alimentaria de la Federación junto con los departamentos de calidad de las cadenas elaborarán un protocolo de restauración adaptado a cada caso para ofrecer platos sin gluten seguros para el colectivo celiaco. El personal del departamento de calidad y seguridad alimentaria de FACE se encarga de la revisión de las fichas técnicas y de los ingredientes escogidos por la cadena, así como sus protocolos y operativa. Se organiza y realiza la formación de todo el personal que trabaje en el establecimiento y esté involucrado en la cadena de producción de los alimentos sin gluten (cocina, sala, etc.) Para adaptarse al máximo, FACE visita las instalaciones revisando los puntos más críticos que hay que tener en cuenta, revisando el protocolo asegurando el cumplimiento de unas buenas prácticas. También se elaboran guías rápidas que se facilitan para que el establecimiento pueda consultarlos siempre que sea necesario.

Estos protocolos a veces son de difícil ejecución, es por ello que en ocasiones las opciones de alimentos sin gluten son más reducidas en comparación con su alternativa con gluten. FACE prioriza la calidad a la cantidad, por eso es preferible que la empresa ofrezca cinco opciones seguras a veinte de dudosa fiabilidad. De hecho, una vez han automatizado un protocolo seguro y llevan un tiempo ofertando platos sin gluten suelen aumentar la oferta, pero es comprensible que hasta que no se gane seguridad en la operativa el proceso se inicie con pocas opciones.

La mayoría de las empresas que se suman a las opciones sin gluten en sus establecimientos lo hacen sin obtener grandes beneficios. Podría ser por responsabilidad social corporativa, dando opción a los clientes con alergias e intolerancias o bien porque nace la necesidad debido al diagnóstico de la EC a alguna persona cercana a la cadena, entre otros motivos. Por ello, es de agradecer que piensen en el colectivo, a pesar de que este reto suponga un cuidado extra en la preparación de sus elaboraciones. Además, las personas celiacas siempre suelen ir a comer acompañadas y si ven que un sitio es fiable y la comida está rica, suelen repetir. Por ello, realizar un trabajo correcto siguiendo unas buenas prácticas repercute positivamente tanto en la cadena o restaurantes como en las personas celiacas.

Una vez los técnicos especializados de FACE se han asegurado de que el protocolo es seguro y apto para elaborar menú para el colectivo celiaco, este procedimiento culmina con la firma de un convenio de colaboración entre FACE y la cadena de restauración. Se procede al envío de las pegatinas identificativas para las puertas de los establecimientos. Hace años se diseñó una pegatina que es obligatorio colocar en la puerta o ventana principal del local para que el cliente celiaco sepa identificar ese establecimiento como asesorado por FACE. Para que tenga validez, esta pegatina debe de tener el año en vigor impreso. La existencia de estos convenios obliga a ambas partes a estar en contacto constante para garantizar que la oferta es segura para el colectivo.

Incidencia política:

Es una de las actividades más importantes que realiza FACE. Su objetivo es influir sobre las políticas públicas y las decisiones de asignación de recursos dentro de los sistemas políticos, económicos, sociales e institucionales. Gracias al trabajo que realiza FACE y las asociaciones de celiacos hoy en día tenemos unas leyes que velan por la seguridad de los colectivos con problemas alérgenos ya sea a la hora de adquirir un producto en un supermercado o a la hora de salir a comer fuera de casa, con nuestros programas de concienciación y difusión hemos dado a conocer la enfermedad celiaca y dieta sin gluten al resto de la población, y con la lucha que se libra desde las asociaciones algunas ya han conseguido ayudas alimentarias o económicas para las personas celiacas buscando ahora una solución para que todos los celiacos puedan tener un acceso justo a los alimentos sin gluten

 

Recordar que FACE y las Asociaciones de Celiacos de España están realizando los servicios que deberían estar prestando desde la Administración Pública, por lo tanto hasta que las administraciones competentes realicen correctamente su trabajo es una labor fundamental que alguien debe asumir. Son entidades sin ánimo de lucro financiadas exclusivamente por las cuotas de vosotros, los socios. Por eso agradecemos enormemente todo vuestro apoyo ya que sin vosotros todos estos avances en la “vida sin gluten” no serían posibles.

Algunas asociaciones son capaces de abarcar más proyectos que otras, ya que desgraciadamente, no siempre hay medios económicos y humanos para sacar adelante todo el trabajo que lleva una asociación. Recuerda que en una asociación no eres un cliente, eres un socio. Formas parte de una comunidad, algunas disponen de trabajadores remunerados, pero otras están gestionadas únicamente por voluntarios que seguro que necesitan tu ayuda. Estos voluntarios son personas que ofrecen de manera altruista su tiempo al colectivo celiaco, ya por ser ellos mismo celiacos, o por tener algún familiar con esta enfermedad. Entonces pregúntate: ¿De qué manera puedo ayudar yo a esta asociación? Seguro que tienes mucho que ofrecer, piensa que entre los beneficiarios te puedes encontrar tú.